Patiëntenorganisatie
Multiple sclerose:
menselijke en materiële steun
voor een optimale levenskwaliteit!
JP0109N
M
ultiple sclerose treft vooral jonge volwassenen,
de gemiddelde leeftijd waarop de ziekte optreedt
bedraagt 29 à 33 jaar. De totale populatie is echter
zeer breed en varieert van 10 tot 59 jaar. Vrouwen lopen 50%
meer risico dan mannen om multiple sclerose te krijgen. In
België wordt de Nationale Belgische MS Liga voorgezeten
door André Van de Putte. Hij beschrijft multiple sclerose
(MS) als een "ziekte die onvoorspelbaar is in tijd. En niet alle
patiënten zitten in een rolstoel!"
Vincent Ureel
andré Van de putte benadrukt het
belang van het werk van de nationale
belgische MS liga. "Het is een ziekte die
alle lagen van de bevolking treft. Dus wij
richten ons in principe tot iedereen. Wij
verdedigen de belangen van MS-patiënten
bij de overheid, op federaal niveau. Wij
stimuleren ook de samenwerking tussen
de liga's van beide gemeenschappen door
de uitwisseling van informatie en het
bevorderen van een structurele dialoog.
Tot slot ondersteunen wij ten volle het
wetenschappelijk onderzoek."
de liga strijdt voor een betere
levenskwaliteit van mensen met
MS
. Ze waakt ook over het naleven
van de terugbetalingsakkoorden van
geneesmiddelen op europees niveau.
"Dit is belangrijk omdat de ziekte steeds
vroeger wordt gediagnosticeerd", aldus
andré Van de putte.
de liga voert ook
een beleid dat patiënten zo lang ze
wensen en kunnen in hun familiale
omgeving wil laten verblijven
. "Wij willen
een voldoende aantal `nursing homes'.
voor de dagelijkse verzorging van de zieke
persoon.
Ik wil graag benadrukken dat
vele MS-patiënten geen rolstoel nodig
hebben
. Dit beeld is algemeen verspreid
maar in feite heeft minder dan 1/3 van
onze leden een rolstoel nodig", preciseert
andré Van de putte.
bij het grote publiek is de liga vooral
gekend door de chocoladeacties
(verkoop van chocoladerepen). "Voor
onze chocoladeverkoop zoeken we steeds
vrijwilligers... Als er mensen zijn die
hiervoor tijd willen vrijmaken..." Voilà,
hierbij heb ik een oproep gedaan! Op
deze manier kunt u deze zeer belangrijke
en gekende liga in belgië steunen.
Dit is belangrijk omdat de ziekte mensen
dreigt te isoleren. Wij zorgen ervoor dat
patiënten kunnen blijven werken en
andere mensen blijven ontmoeten. Wij
hebben binnen de Liga trouwens een
sociale dienst die alle steunaanvragen
behandelt", voegt hij eraan toe.
patiënten nemen contact op met de liga
zodra de diagnose gesteld is! "Mensen
zijn bang. Ze willen meer te weten komen
over de ziekte. Wij leggen hen uit dat
multiple sclerose niet besmettelijk is.
Zeer
vaak worden ons vragen gesteld over
erfelijkheid
. Multiple sclerose is geen
erfelijke ziekte en wordt niet genetisch
overgedragen, maar het feit dat kinderen
of broers of zussen van mensen met
MS ook vaker de ziekte krijgen, doet
vermoeden dat er toch een genetisch
verband bestaat", zegt andré Van de
putte.
de liga geeft ook de nodige materiële
steun. "Wij kunnen gezinnen bijstaan in
hun zoektocht naar specifiek materiaal
Gegevens
·
Nationale Belgische MS Liga: www.ms-sep.be
·
Voor Vlaanderen: www.ms-sep.be/nl
·
Voor Brussel en Wallonië: www.ms-sep.be/fr
·
Organisatie van de nationale Liga:
maatschappelijke zetel en secretariaat:
Auguste Lambiotte straat, 144 Bus 8 1030 Brussel
tel.: 02/736.16.38 e-mail: ms.sep@ms-sep.be
De Patiëntenkrant Nr 5 Mei 2012
12