Crohn-
en
Colitis ulcerosa
Vereniging vzw
Johan De Neve
JP0137N
Patiëntenorganisatie
D
e Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw, de Vlaamse patiëntenvereniging
voor mensen met chronisch inflammatoir darmlijden (IBD), heeft anno
2011, na meer dan 29 jaar werking, haar nut bewezen. Ze is een belangrijke
bron van informatie voor patiënten, hun familie, hulpverleners en beleidsinstanties.
De Patiëntenkrant had een gesprek met voorzitster Daniëlle Staes en EFCCA-
afgevaardigde Betty Vandevelde.
links: daniëlle staes, voorzitster. rechts: Betty vandevelde,
eFCCa-afgevaardigde.
Wat zijn de ziekte van Crohn en rectocolitis
haemorrhagica?
dit zijn inflammatoire darmziekten, vaak beschreven met de term
chronische inflammatoire darmaandoeningen (ibd: Inflammatory Bowel
Disease). Ze hebben verschillende gemeenschappelijke eigenschappen:
ze beginnen meestal bij jongeren (tussen 15 en 30 jaar), evolueren met
opstoten (symptomen) gevolgd door remissie (geen symptomen) en
kunnen behandeld worden met dezelfde geneesmiddelen. de oorzaken
en mechanismen van deze ziekten blijven grotendeels ongekend maar
onderzoeken wijzen uit dat verschillende factoren hierin samen een rol
spelen: genetische factoren en omgevingsfactoren. Verschillende soorten
letsels en lokalisaties zijn verantwoordelijk voor deze ziekten. de prevalentie
is veel hoger in de Oosterse landen dan in andere landen. in belgië bestaan er
geen globale statistieken maar volgens lokale statistieken zou de prevalentie
van de ziekte van crohn 0,1% bedragen en 0,05% voor rectocolitis
haemorrhagica.
Wat zijn de belangrijkste
doelstellingen van de
patiëntenvereniging?
In de eerste plaats willen we correcte medische
informatie verstrekken en patiënten die recent
met de diagnose van IBD (inflammatory
bowel disease) werden geconfronteerd, op
sociaal en psychologisch vlak bijstaan om op
die manier hun levenskwaliteit te bevorderen.
Meestal zitten deze mensen met veel vragen
omtrent de aandoening en de gevolgen ervan
op hun dagelijks functioneren, vooral op het
gebied van voeding zijn er meestal nog veel
onduidelijkheden. De vereniging heeft een
kook- en voedingswijzer ontwikkeld die mensen
met IBD kan helpen bij het samenstellen van
een gezond, evenwichtig en lekker dieet.
Welke activiteiten worden daarnaast
nog georganiseerd?
Eenmaal per jaar wordt een studie-en
ontmoetingsdag georganiseerd, telkens in een
andere provincie. Hiermee bereiken we een
publiek van 200 tot 400 personen. Meerdere
sprekers worden uitgenodigd en eventuele
vragen van het publiek worden beantwoord
door een panel van specialisten. Jaarlijks
wordt ook een studiebeurs ter waarde van
3.000 euro uitgereikt. Het sponsorgeld dat
we als vrijwilligersorganisatie ontvangen,
willen we aanwenden ten voordele van de
patiënten onder andere door het stimuleren van
onderzoek naar oorzaak en behandeling.
Ter gelegenheid van de nationale IBD-dag,
die in 2010 voor de eerste maal doorging op
22 oktober, zullen we in de toekomst ook een
gezamenlijk congres organiseren met onze
Franstalige collega's.
De Patiëntenkrant Nr 4 April 2012
14