seren wat zijn ouders voor hem in petto hadden en dat het hele gezin
kan destabiliseren... het staat vast dat de arts hen niet alles zegt...
hoe kan hij weten dat het enkel gaat om wat hij beschrijft?... er kan, er
moet iets anders aan de hand zijn...
vangnet; hij veroorzaakt een vloedgolf van destabilisatie en afbrok
kelende gezinsstructuur en leeft met de onzekerheid dat hij niet alles
heeft opgenomen in zijn diagnostische hypothesen. het kind zelf leeft
gewoon voort; het weet het niet en kan enkel proberen om de objecti
viteit van de informatie te doen terugkeren door zich te laten zien. de
ouders zullen de arts vragen om hen de toekomst van hun kind te schet
sen: hoe zou hij dat kunnen? hoe kan je in dit soort situaties de enorme
compensatiemogelijkheden die een kind bezit, uitleggen?
uiteraard is het soms vrijwel zeker dat het kind een ernstig, nietbehan
delbaar probleem heeft waardoor het levenslang invalide zal zijn. geen
enkele arts die aan prenatale diagnostiek doet, is voorstander van een
medische onderbreking van de zwangerschap. Maar het kan een optie
zijn als hij er op basis van zijn diagnose diep van overtuigd is dat het de
minst slechte oplossing is.
geruststellende woorden kunnen de angst van de toekomstige ouders
niet wegnemen. ze creëren de vraag naar of zelfs de eis tot bijkomende
onderzoeken die al dan niet mogelijk zijn tijdens de zwangerschap, inva
sieve handelingen op de foetus. en de kans dat de gezochte afwijking
wordt gevonden, is duidelijk lager dan die op een miskraam (1 foe
tus/150 overlijdt als gevolg van een vruchtwaterpunctie).
als een prenatale test mogelijk is, moet deze worden voorgeschreven
op het gevaar af dat een arts wordt beschuldigd van een medicolegale
fout omdat hij zijn inspanningsverplichting niet is nagekomen. bij ge
brek aan een prenatale test houdt een alarmsignaal het risico in dat de
ouders, die met twijfels zitten en door angst worden verteerd, besluiten
om de zwangerschap door een arts te laten onderbreken en een kind
elimineren dat zeer waarschijnlijk geen handicap zou hebben.
normaal toegewijde en voorzichtige artsen in dezelfde omstandigheden
zouden hebben gesteld.
t. vansweevelt (1) schreef in 1996 dat "niet elke verkeerde diagnose een
fout van de arts als dusdanig impliceert. een diagnose is pas fout als de
arts niet de middelen heeft gebruikt en de toewijding aan de dag heeft
gelegd om de ziekte op te sporen. als een arts een toereikend onder
zoek uitvoert en als zijn diagnose overeenstemt met wat we kunnen
verwachten van een normaal toegewijde arts, dan kan hem geen enkele
fout worden verweten". en hij voegt hieraan toe: "als het gaat om een
bijzonder gecompliceerde en moeilijke diagnose of de diagnose van een
vrij uitzonderlijke ziekte, geeft een verkeerde diagnose doorgaans geen
aanleiding tot fout, tenminste als een normaal toegewijde arts...".
in het algemeen kunnen we dus stellen dat een fout in een moeilijke
diagnose geen fout van de arts is als hij uitgebreide onderzoeken heeft
men, en dat een toegewijde arts misschien tot dezelfde wetenschappe
lijk gefundeerde conclusie zou zijn gekomen op basis van deze onder
zoeken.
worden benut; maar de rechtsleer houdt zich niet bezig met de neven
effecten van onderzoekstechnieken.
nemen we de problematiek van de prenatale detectie van trisomie 21
opnieuw als voorbeeld. Met nietagressieve tests kan een populatie
worden geselecteerd waarin we 5% trisomieën terugvinden, die 80%
uitmaken van de trisomieën van de totale bevolking ten koste van 5%
vruchtwaterpuncties. op 100.000 zwangerschappen zullen dus 5.000
vruchtwaterpuncties worden uitgevoerd. bij deze 5.000 foetussen zul
len 249 gevallen van trisomie worden gevonden en zullen 25 tot 50
abortussen worden ingeleid waarvan er slechts 1 een geval van triso
mie zal zijn. resultaat: 49 normale zwangerschappen onderbroken om
249 gevallen van trisomie te detecteren.
als de indicatie voor een vruchtwaterpunctie wordt uitgebreid tot kleine
tekens, zullen 10.000 vruchtwaterpuncties worden uitgevoerd, zullen
50 tot 100 abortussen waarvan 1 trisomie worden ingeleid (hetzelfde
als in hypothese 1) en zullen slechts 255 gevallen van trisomie worden
`gerecupereerd'. er is dus sprake van een `collateral damage' van 25
tot 50 afbrekingen van normale zwangerschappen voor 6 bijkomende
gedetecteerde trisomieën. de zo opgeofferde zwangerschappen waren
gewenst en de toekomstige ouders hadden een levensplan voor hun
kind.
tegenwoordig wordt 70% van de ernstige afwijkingen ontdekt tijdens
de zwangerschap.
zonder het ethisch debat over de medische onderbreking van zwan
gerschappen aan te gaan, stellen we vast dat zowel de ouders als de
samenleving normaliteit eisen.
de enorme druk die wordt uitgeoefend op artsen die zich bezighouden
met prenatale diagnose, geeft aanleiding tot een onrustwekkende trend
om mogelijke handicaps te ontvluchten.
in de prenatale diagnostiek, zoals i. nisand het zegt (2), "...verzorgt
men met de dood".
de rol van een arts is: trachten om de afwijking die hij heeft gevonden
zo duidelijk mogelijk te beschrijven en een `bijna perfect' kind te recon
strueren, dat zijn plaats zal hebben in de samenleving.
het aantal verkeerde diagnoses neemt duidelijk af dankzij de beschik
baarheid van medische beeldvormingstechnieken, maar ze blijven be
staan: geneeskunde is een humane en geen exacte wetenschap.
het kind zit verborgen in de buik van zijn moeder; ze kan het niet zien,
geen blik met haar kind kruisen. de moeder maakt zich in haar hoofd
een voorstelling van haar kind, dat ze reconstrueert in een storm van
angsten, droombeelden en... onuitsprekelijke pijn.
1.