ziekten (OCZ) was één van de
collaterale slachtoffers van de lange
dan 500 dag lam legde. De wettelijke basis
voor de oprichting van deze structuur dateert
al van 2008. De feitelijke oprichting ervan,
oorspronkelijk gepland in 2009, kadert in
het "Programma voor de verbetering van de
levenskwaliteit van personen met chronische
ziekten 2009-2010". Het was wachten tot
de lente van 2012 alvorens het effectief het
levenslicht zag. Het Observatorium vervangt
het Raadgevend Comité chronische ziekten van
het Riziv. Volgens Jo De Cock, administrateur-
Observatorium "zonder enige overdrijving een
mijlpaal in de annalen van de verzekering voor
geneeskundige verzorging en van het Riziv",
omdat het de patiëntenorganisaties een meer
prominente plaats geeft bij behandeling van
chronische ziekten.
de wetenschappelijke raad van het Riziv
en bestaat uit een wetenschappelijke en
een raadgevende afdeling. Huisartsen
en specialisten, verpleegkundigen,
van de rust- en verzorgingstehuizen,
de verzekeringsinstellingen en
vertegenwoordigers van de ministers van
Sociale Zaken en Volksgezondheid zetelen
hierin. De wetenschappelijke afdeling van het
Observatorium, voorgezeten door
dr. Jean-Pierre Baeyens, heeft als opdracht
"het omschrijven van de tenlasteneming
van geneeskundige verzorging verleend
aan patiënten met een chronische ziekte".
De opdracht van de raadgevende afdeling,
samengesteld uit verzekeringsinstellingen,
representatieve patiëntenverenigingen en
vertegenwoordigers van het kabinet Onkelinx,
bestaat er in de behoeften van chronische
patiënten te evalueren. Micky Fierens (Ligue
des Usagers des Services de Santé, LUSS) en
Jacques Boly (CM), respectievelijk voorzitter
en vicevoorzitter van de raadgevende
afdeling, werken hiervoor samen met de
vertegenwoordigers van de wetenschappelijke
afdeling en de dienst juridische zaken
en toegankelijkheid van de dienst voor
geneeskundige verzorging van het Riziv. "Om
een effectieve participatie van de patiënten
te bereiken, moet het Observatorium in volle
autonomie en volgens zijn eigen ritme kunnen
werken, en dat in een goede samenwerking
met andere instanties uit het domein van de
chronische aandoeningen (CGD, WGV, enz.),
die deze nieuwe stem moeten respecteren
en aanhoren", zegt Ri De Ridder, directeur-
generaal van het Riziv. "Participatie vergt tijd.
Men moet zich de materie eigen maken en de
behoeften evalueren."
de twee groepen hun specifieke expertise
delen. De verzekeringsinstellingen
hun gegevens, hun expertise in het
dagelijks beheer van de verzekering
van gezondheidszorg en van de
vertegenwoordiging van verzekerden; de
patiënt zijn ervaringsdeskundigheid en
zijn kennis van de specifieke behoeften
van de patiënten. De promotoren van
het Observatorium willen de studies
en analyses van een reeks instanties
(Vlaamse Liga tegen Kanker, KCE, Koning
Boudewijnstichting,...) gebruiken om de
bedenkingen en discussies te voeden.
"De Koning Boudewijnstichting kan het
Observatorium helpen bij de promotie van
patiëntenparticipatie", gaat Ri De Ridder
verder. De Koning Boudewijnstichting
publiceerde in september 2011
reeds een interessant rapport over
patiëntenparticipatie. Daarin wordt
benadrukt dat "patiëntenorganisaties
vooralsnog overwegend in de buitenrand
van het besluitvormingsproces meedraaien.
Dit is mede het gevolg van het historisch
gegroeide, gesloten overlegmodel binnen de
gezondheidszorg." (1)
de wetenschappelijke afdeling, meent dat een
patiënt die lijdt aan een chronische ziekte vooral
nood heeft aan een goed opgeleide huisarts. Hij
is ervan overtuigd dat men niet moet vertrekken
vanuit de problemen van de zorgverstrekker
of de verzorgingsinstelling, maar wel degelijk
vanuit de reële noden van de patiënt. Het
Observatorium wil een `evidence based' aanpak
ontwikkelen en meetbare indicatoren gebruiken.
rapport voor de regering en het parlement
maken, waarin aangetoond wordt dat
het zich om zijn vele missies bekommert.
Ondertussen moet er eind 2012, begin
2013 een grote nationale conferentie over
chronische ziekten georganiseerd worden.
en financiering, Alain Denis en Michel Teller, KBS.
patiëntenverengingen en de ziekenfondsen op 2 mei het
Observatorium voor Chronische Ziekten in. Weer "iets" erbij?
Het is te vroeg om daar al uitspraken over te doen. Binnen enkele
maanden kunnen we de acties van het Observatorium evalueren.
De ambities zijn in elk geval even groot als de verwachtingen van de
patiënten.
Observatorium herhaalde Laurette
Onkelinx dat ze tegen 2013 graag
een specifiek statuut voor chronisch
zieken zou voorstellen. Het Riziv
werkt momenteel de voordelen
uit die aan dat statuut verbonden
zullen zijn: automatisering van
de maximumfactuur (Maf) voor
chronisch zieken, automatische
toepassing van de regeling derde
betaler en een specifieke bescherming
tegen ziekenhuissupplementen.
"We werken tevens aan een `uniek
loket' om de patiënten beter te
informeren over de tenlasteneming
van hun ziekte", voegt de minister
van Volksgezondheid er aan toe.
"Maar we moeten meer doen dan de
patiënten informeren. We moeten
zorgverstrekkers en het grote publiek
bewust maken van sommige, nog te
weinig of slecht gekende chronische
ziekten. De patiënten moeten
immers naast hun lijden ook nog eens
afrekenen met het onbegrip van de
medische wereld, van hun familie,
vrienden en kennissen of van hun
collega's. Ik denk in het bijzonder aan
de patiënten die aan fibromyalgie of
chronische vermoeidheid lijden..."
Observatorium in volle autonomie en volgens zijn eigen ritme kunnen
werken, en dat in een goede samenwerking met andere instanties uit
het domein van de chronische aandoeningen (CGD, WGV, enz.), die
deze nieuwe stem moeten respecteren en aanhoren", zegt Ri De Ridder,
directeur-generaal van het Riziv.