middelen. De voorgestelde strategie bestaat uit 42 maatregelen die
samen een geïntegreerd plan uitmaken rond vijf pijlers. Het doel
is om tegen 2016 bij 18.000 patiënten de juiste diagnose te stellen
en hen te behandelen, boven op de patiënten die al geïdentificeerd
zijn en behandeld worden. Financieel raamt het plan de meerkosten
voor de ziekteverzekering op 174 miljoen euro, gespreid over 5 jaar
(2012-2016). Een deel van die meerkosten zullen gecompenseerd
worden door een efficiënter gebruik van middelen.
van de 8 Belgische centra voor menselijke genetica, en voor de be-
handeling in één van de 21 multidisciplinaire referentiecentra gewijd
aan specifieke zeldzame ziekten of ziektegroepen. Ze hebben toegang
tot 43 terugbetaalde weesgeneesmiddelen en andere geneesmiddelen
die noodzakelijk zijn voor hun behandeling. Tot slot spelen tal van
patiënten verenigingen (150) en de koepelorganisatie RaDiOrg.be
(met 80 verenigingen) een cruciale rol op het vlak van informatie,
hulp, steun en vertegenwoordiging.
De maatregelen die worden voorgesteld in het rapport, houden
uiteraard rekening met deze situatie. De maatregelen werden
opgebouwd volgens 5 principes.
multidisciplinaire totaalaanpak (medische en paramedische zorg, re-
validatie en psychologische en maatschappelijke begeleiding) kunnen
deze expertise en multidisciplinariteit leveren.
Er worden drie structuren voorgesteld:
- expertisecentra (op te richten) waar alle competentievelden sa-
thologie van de patiënten. Die laatsten zullen worden bijgestaan
door "zorgcoördinatoren als schakel tussen de patiënten en de
gezondheidswerkers";
Hun rol zal nog verstevigd worden;
een reeks specifieke criteria. Het zou gaan om "diagnose- en be-
handelingseenheden die multidisciplinaire consulten aanbieden,
gecoördineerd door een medische tussenpersoon". Deze centra
nemen die patiënten onder hun hoede die tussen de mazen van
het net vallen van de expertisecentra en de centra voor menselijke
genetica. Daarnaast staan ze in voor de follow-up van patiënten
die niet gediagnosticeerd of behandeld kunnen worden in een
Belgisch expertisecentrum (5).
samenwerking en een dichter netwerk, om de kwaliteit van de dienst-
verlening te verbeteren (uitwisselen van diagnosetechnieken, behan-
delingswijzen,...). Deze maatregelen zijn bestemd om "een functio-