de wetenschappelijke raad van het RIZIV
en bestaat uit een wetenschappelijke en
een raadgevende afdeling. Huisartsen en
specialisten, verpleegkundigen, apothekers,
paramedici, afgevaardigden van de rust- en
verzorgingstehuizen, de verzekeringsinstel-
lingen en vertegenwoordigers van de minis-
ters van Sociale Zaken en Volksgezondheid
zetelen hierin. De wetenschappelijke afde-
ling van het Observatorium, voorgezeten
door dr. Jean-Pierre Baeyens, heeft als op-
dracht "het omschrijven van de tenlastene-
ming van geneeskundige verzorging verleend
aan patiënten met een chronische ziekte". De
opdracht van de raadgevende afdeling, sa-
mengesteld uit verzekeringsinstellingen, re-
presentatieve patiëntenverenigingen en ver-
tegenwoordigers van het kabinet Onkelinx,
bestaat er in de behoeften van chronische
patiënten te evalueren. Micky Fierens (Li-
gue des Usagers des Services de Santé, LUSS)
en Jacques Boly (CM), respectievelijk voor-
zitter en vicevoorzitter van de raadgevende
afdeling, werken hiervoor samen met de
vertegenwoordigers van de wetenschap-
pelijke afdeling en de dienst juridische za-
ken en toegankelijkheid van de dienst voor
geneeskundige verzorging van het RIZIV.
"Om een effectieve participatie van de pati-
volle autonomie en volgens zijn eigen ritme
kunnen werken, en dat in een goede samen-
werking met andere instanties uit het do-
mein van de chronische aandoeningen (CGD,
WGV, enz.), die deze nieuwe stem moeten
respecteren en aanhoren", zegt Ri De Ridder,
directeur-generaal van het RIZIV. "Participa-
tie vergt tijd. Men moet zich de materie eigen
maken en de behoeften evalueren."
twee groepen hun specifieke expertise de-
len: de verzekeringsinstellingen hun gege-
vens, hun expertise in het dagelijks beheer
van de verzekering van gezondheidszorg en
van de vertegenwoordiging van verzeker-
den; de patiënt zijn ervaringsdeskundigheid
en zijn kennis van de specifieke behoeften
van de patiënten. De promotoren van het
Observatorium willen de studies en analy-
ses van een reeks instanties (Vlaamse Liga
tegen Kanker, KCE, Koning Boudewijn-
stichting,...) gebruiken om de bedenkin-
gen en discussies te voeden. "De Koning
Boudewijnstichting kan het Observatorium
helpen bij de promotie van patiëntenpartici-
patie", gaat Ri De Ridder verder. De Koning
Boudewijnstichting publiceerde in sep-
tember 2011 reeds een interessant rapport
over patiëntenparticipatie. Daarin wordt
alsnog overwegend in de buitenrand van het
besluitvormingsproces meedraaien. Dit is
mede het gevolg van het historisch gegroeide,
gesloten overlegmodel binnen de gezond-
heidszorg" (1).
van de wetenschappelijke afdeling, meent
dat een patiënt die lijdt aan een chroni-
sche ziekte vooral nood heeft aan een goed
opgeleide huisarts. Hij is ervan overtuigd
dat men niet moet vertrekken vanuit de
problemen van de zorgverstrekker of de
verzorgingsinstelling, maar wel degelijk
vanuit de reële noden van de patiënt. Het
Observatorium wil een `evidence based' aan-
pak ontwikkelen en meetbare indicatoren
gebruiken.
rapport voor de regering en het parlement
maken, waarin aangetoond wordt dat het
zich om zijn vele missies bekommert. On-
dertussen moet er eind 2012, begin 2013
een grote nationale conferentie over chroni-
sche ziekten georganiseerd worden.
Laurette Onkelinx dat ze tegen 2013 graag een specifiek
statuut voor chronisch zieken zou voorstellen. Het RIZIV
werkt momenteel de voordelen uit die aan dat statuut
verbonden zullen zijn: automatisering van de maximumfactuur
(Maf) voor chronisch zieken, automatische toepassing van
de regeling derde betaler en een specifieke bescherming
tegen ziekenhuissupplementen. "We werken tevens aan
een `uniek loket' om de patiënten beter te informeren over
de tenlasteneming van hun ziekte, voegt de minister van
Volksgezondheid er aan toe. Maar we moeten meer doen dan
de patiënten informeren. We moeten zorgverstrekkers en het
grote publiek bewust maken van sommige, nog te weinig of
slecht gekende chronische ziekten. De patiënten moeten immers
naast hun lijden ook nog eens afrekenen met het onbegrip van de
medische wereld, van hun familie, vrienden en kennissen of van
hun collega's. Ik denk in het bijzonder aan de patiënten die aan
fibromyalgie of chronische vermoeidheid lijden..."